Адрес Центра СПИД: г. Калининград, ул. Желябова, 6/8. Телефон доверия 957-957.
Справка «СК»ВИЧ-инфекция - медленно прогрессирующее заболевание, вызываемое вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). Вирус поражает клетки иммунной системы. В результате ее работа угнетается, развивается синдром приобретенного иммунного дефицита (СПИД). Это значит, что организм больного теряет возможность защищаться от инфекций и опухолей. Возникают заболевания, которые не характерны для людей с нормальным иммунным статусом. Без лечения эти болезни вызывают смерть в среднем через 9–11 лет после заражения. Средняя продолжительность жизни на стадии СПИДа около девяти месяцев. При проведении своевременного лечения ВИЧ продолжительность жизни удается значительно продлить.
Пути заражения
- Сексуальные контакты без презерватива (как гомосексуальные, так и гетеросексуальные).
- Через кровь – при медицинских и других процедурах (чаще всего при употреблении наркотиков).
- От матери к ребенку во время беременности, родов и при грудном вскармливании.
- Важно (!): ни при рукопожатии, ни в бассейне, ни при укусе комаров заражения не происходит. При поцелуях – тоже, исключение: если у целующихся одновременно есть кровоточащие ранки во рту.
С каждым годом мировая ситуация по ВИЧ-инфекции только ухудшается. И нередко встречаются семьи, где инфицированы оба супруга или один из них. Муж и жена могут знать об этом заранее, либо же заразиться, находясь уже в браке.
Принципы совместной жизни с ВИЧ-инфицированным человеком, построение с ним полноценной семьи и устройство быта имеют свою специфику.
Когда человек узнает о том, что он ВИЧ-инфицирован, ему необходима поддержка близких людей. Главным человеком, оказывающим помощь больному, чаще всего является его супруг – муж или жена. Здоровому человеку, проживающему в одной квартире с ВИЧ-инфицированным, нужно помнить, что вирус иммунодефицита не передается бытовым путем.
Таким образом, нельзя заразиться через:
- рукопожатия;
- объятия;
- разговоры;
- использование одних бытовых принадлежностей.
Все это безопасно для здорового супруга при исключении контакта его поврежденной кожи с зараженными биологическими жидкостями: кровью, спермой, вагинальными выделениями. Поэтому, отвечая на вопрос, опасен ли инфицированный в семье, можно с точностью ответить: нет, когда соблюдаются все правила совместного проживания.
Для больного с таким тяжелым недугом важно чувствовать поддержку и опору любимого человека, знать, что его не бросили в беде.
Планирование беременности при ВИЧ у партнеров
Рано или поздно муж и жена приходят к решению о зачатии и рождении ребенка. И сразу встает вопрос: можно ли с инфицированным супругом ? Информации на эту тему представлено немало. Однако каждый случай требует индивидуального подхода.
Здоровыми в таких семьях рождаются дети, родители которых ответственно подошли к зачатию и соблюдали все предписания и рекомендации врачей.
Можно прожить всю жизнь с инфицированным человеком, любить его, рожать от него детей и не заразиться ВИЧ-инфекцией. Единственное, о чем стоит помнить каждый день, – сексуальные контакты с половыми органами супруга всегда должны быть максимально защищенными. Для этого при каждом коитусе необходимо использовать презерватив.
Как жить с ВИЧ-инфицированным мужем?
Несомненно, женщинам, узнавшим о болезни мужа, нужно время, чтобы смириться с этим фактом. Со временем любовь к супругу перерастает в желание иметь от него ребенка. Как же происходит зачатие детей, когда у мужа ВИЧ-статус положительный, а у жены – отрицательный?
Вот возможные варианты наступления нормальной беременности:
- Очищение спермы, т.е. отделение сперматозоидов от семенной жидкости. В этом случае для оплодотворения используются только активные сперматозоиды, не содержащие ВИЧ (ретровирусы находятся в жидкой части спермы и в неактивных половых клетках). Подсадка сперматозоидов проводится в середине менструального цикла, и при этом они не инфицируют ни женщину, ни будущего ребенка.
- Донорский материал. При отсутствии возможности осуществить первый способ оплодотворения врачи рекомендуют использовать сперму донора. На этот метод, к сожалению, соглашаются не все мужчины.
- Антиретровирусная терапия. Если муж перед планированием зачатия малыша пройдет курс лечения, то это даст ему возможность зачать ребенка естественным путем. В таком случае вероятность заражения жены при контактах с кровью и спермой минимизируется за счет снижения вирусной нагрузки.
При желании иметь детей инфицированному мужчине в рамках планирования зачатия.
Жена ВИЧ-инфицирована, а муж – нет
В случаях, когда жена имеет , а муж здоров, необходимо выбирать другие способы для зачатия ребенка. К ним относятся:
- Экстракорпоральное оплодотворение (ЭКО). Осуществление данного метода зачатия возможно провести только в условиях стационара. Для этого у жены производится забор зрелой яйцеклетки, а у мужа – его спермы. Непосредственное оплодотворение при этом происходит в условиях нахождения половых клеток вне женского организма – в пробирке. После этого некоторое количество эмбрионов подсаживается в полость матки жены.
- Искусственная инсеминация. Этот метод характеризуется забором спермы здорового мужчины, которая в стационаре, при помощи специального катетера вводится в репродуктивные органы женщины. Данный процесс проводят в период предполагаемой овуляции у жены. После этого отслеживают зачатие и прикрепление эмбриона в полости матки.
- Физиологическое зачатие на фоне применения антиретровирусной терапии.
Таким образом, современная медицина предлагает несколько методик для зачатия здорового ребенка в парах, где один из супругов инфицирован вирусом иммунодефицита. Немного хуже дела обстоят у пар, где больны оба супруга. В таком случае инфицирование малыша происходит практически в 100% случаев. Однако и эта проблема имеет свое решение. Инфицированные люди, желающие стать родителями, должны скрупулезно выполнять рекомендации врачей.
В июле прошлого года консультант пресс-центра Минздрава Елены Баялиновой поделилась с нами историей . Женщина после смерти мужа была вынуждена переехать в Бишкек с детьми. Теперь ВИЧ обнаружили и у ее младшего ребенка. Женщину не берут на работу, а сейчас она не может работать и дома. Семье буквально нечего есть.
"Я никогда не собиралась уезжать из села, в которое переехала, когда вышла замуж. Я прожила там 13 лет. Со всеми ладила", - рассказывает Айгуль.
Однако затем у Айгуль умер муж. Женщина не могла понять почему. Но после его смерти к ней пришли врачи и сказали, что у мужчины был СПИД. Айгуль направили на анализы.
"В поисках поддержки я рассказала родственникам мужа, что у меня ВИЧ. С ними я всегда была в хороших отношениях. Доверяла им", - вспоминает Айгуль.
Однако сельчане не знали ничего об этой болезни. Не понимали, как оно передается. Поэтому родственники начали есть отдельно от нее и от ее детей. Не трогали те предметы обихода, которыми пользовалась женщина и ее сыновья. Кроме того, они не понимали, чем отличается СПИД от ВИЧ.
"Они стали обвинять меня в том, что это я заразила мужа и из-за меня он умер. Они не только отделили меня дома, но еще и рассказали всем знакомым про мой недуг, а село у нас небольшое. Вмиг все узнали о том, что я больна. Дошло до того, что со мной люди не здоровались и всячески сторонились. Было обидно от этого, но мне идти некуда было, вот и терпела эти унижения. Мои родители умерли давно уже. А родственники живут в Таджикистане", - говорит женщина.
Когда с моими детьми перестали играть другие дети, когда моих детей начали отделять и унижать, я не выдержала и уехала в Бишкек, чтобы никто не знал о моей болезни и не мог упрекнуть моих детей. Еще я надеялась вылечиться в столице.
Таксисту Айгуль сказала, что идти ей в Бишкеке некуда. Он отвез ее по какому-то адресу, где живут бездомные. Она обращалась в приюты, но отовсюду женщину выгоняли, как только узнавали о ее диагнозе. Тогда помощь Айгуль оказали в Национальном обществе Красного Полумесяца. Они сняли ей квартиру и дали необходимые вещи. Айгуль устроила детей в школу и начала подрабатывать.
"На постоянную работу не могу устроиться: когда работодатели узнают, что я ВИЧ-позитивная, они сразу отказывают мне. Подрабатывала на дому. Сейчас и этого не могу, потому что младший сын заболел и не ходит в школу. Дети тоже сдавали анализы, и у младшего обнаружили ВИЧ. Сейчас у него ослаб иммунитет, упал гемоглобин, и из-за этого появились проблемы, позже образовались язвы в кишечнике. Мы с ним дома", - делится Айгуль.
У ребенка гемоглобин упал до 60 из-за недостаточного питания. Сейчас врачи назначили препараты, сказали давать ему продукты, которые поднимают гемоглобин. Но денег у семьи нет даже на минимальное.
В месяц Айгуль получает пособие 700 сомов на себя от государства, по 200 сомов за каждого ребенка и 5 кг муки из Тайваньского фонда. Кроме этого, она подрабатывала на дому.
За квартиру платит 2 500 сомов. Препараты берет в СПИД-центре.
Один раз в месяц она покупает 1 килограмм мяса и готовит из него в течение месяца. Еще она покупает 20-30 яиц. В основном семья питается макаронами. Из фруктов покупает яблоки, но очень редко. Зато старается чаще брать морковь и делать из нее салат детям. Из пяти килограммов муки, который дает ей фонд раз в месяц, она печет хлеб. Молоко и крупы семья не покупает - нет денег.
Если вы хотите помочь Айгуль и ее детям, можете перечислить средства на номер "Элсом": 0 700 593 671.
«Да, это заболевание, но не более того. Я принял его», - спокойно говорит Алексей (все имена изменены по просьбе героев). У него умное, внимательное лицо и что-то такое профессорское, знающее во взгляде. Немудрено, ведь Алексей - психолог. Сегодня он помогает принять болезнь и прекратить войну с самими собой людям с ВИЧ. У него есть жена (ВИЧ-отрицательна) и дочь (ВИЧ-отрицательна). Он успешен, принят в обществе, благополучен. Казалось бы, хеппи-энд? Зачем вообще рассказывать эту историю?
Но ведь свои лица Алексей и его жена Ирина не покажут читателям Onliner.by. Почему? Да потому, что они живут в Беларуси и реалистично смотрят на вещи: человек, открывший свой ВИЧ-положительный статус, рискует столкнуться с отвержением, изоляцией, дискриминацией. И уж тем более человек, «посмевший» зажить обычной нормальной жизнью со здоровой женой, родить ребенка…
Эта история - попытка показать изнутри мир человека с ВИЧ. В нем много вины, тревоги, боли и отчаяния. Но и место для любви тоже есть. Просто дослушайте до конца.
«Тупик. Паровоз приехал - и стоит»
В начале девяностых поколение, окончившее школу, уперлось прямо в пустоту. Прежние идеи и смыслы были разрушены. Новых не было. Зато можно было спокойно вызвать такси, и любой водитель знал, где на районе точка с героином. А цыгане в частном секторе предлагали наркотики «по сходной цене». Такой была реальность Алексея где-то в 16 лет.
- Когда я окончил школу и нужно было взрослеть, я не очень-то понимал, что делать дальше. Был испуган тем, что меня обязывали идти в армию, а я не хотел служить. В этот момент в мою жизнь пришли наркотики. Сначала я попробовал марихуану, потом - инъекционные вещества. Домой я приходил только переночевать и поесть. Работы не было, профессии не было, смысла жизни - тоже. Так прошло десять лет. Когда началась ВИЧ-инфекция, я не помню, - говорит мужчина.
О диагнозе «ВИЧ» Алексей узнал в 1997 году. Тогда это заболевание считалось смертельным. Лечения не было никакого. Висели плакаты с огромными воспаленными лимфоузлами, умирающими дядьками, надписями «Вам осталось от двух до пяти лет» - одним словом, полный набор ужасов.
- В 1997-м я в очередной раз проходил лечение от наркозависимости в государственной клинике. Принудительно? Нет. Все зависимые периодически сами ложились в больницу, чтобы отдохнуть, переключиться, сменить обстановку, слезть с дозы героина, снять боль, отоспаться, наесться, - при этом прекрасно понимая, что это «лечение» никак не поможет. Потому что с психикой тогда не работали. Ровно после двух недель детоксикации зависимые садились в такси и ехали на ту же точку за героином, с которой их привезли в больницу.
В клинике брали кровь. Я почему-то догадывался, что у меня что-то есть. Во-первых, воспалились лимфоузлы. Во-вторых, доктор подошел ко мне, сначала долго смотрел в окно, потом - на меня. С сочувствием. А наркоманы у докторов обычно сочувствия не вызывают. Агрессию - да. А здесь было сочувствие, и я начал догадываться, что со мной случилось что-то плохое. «Чего ты будешь выписываться? Полежи у нас еще, прокапайся», - завел разговор доктор. А потом меня вызвали в Центр СПИДа на Ульяновской (был у нас такой раньше), и там огласили диагноз. Тогда я принимал столько наркотиков, что, казалось бы, мне должно быть все равно. Но я почувствовал шок и опустошение.
Наркозависимый постоянно испытывает сильнейшее отчаяние. А что еще испытывать, когда ты понимаешь, что не можешь выздороветь, не можешь не употреблять? Какие бы заклятия ты себе с утра ни читал, ровненько к вечеру идешь за дозой снова. В какие бы больницы или к каким докторам ни обращался - все напрасно. Зависимость в те времена побеждала человека на 100%. Все надеются на твое выздоровление, а ты понимаешь, что рано или поздно подохнешь от передоза. Или в тюрьму заберут. Жизнь превращается в существование, в котором очень много боли, горя, наркотиков, злости, отчаяния, безысходности. Нет надежды, нет света, нет будущего. Казалось бы, уже все равно, чем ты болен, от чего ты умрешь…
Несмотря на все это, новость о ВИЧ меня просто выпотрошила. Если какая-то мизерная надежда на будущее все-таки тлела, то теперь она прекратила свое существование. Такой тупик, когда паровоз приехал - и стоит. Ни вперед, ни назад. Ничего. Пустота. Как будто батарея у телефона разрядилась, мигает красным, а подзарядить негде. Но ведь нельзя лечь и умереть. Все равно встаешь по утрам, чистишь зубы, планируешь что-то…
«Я признался, что у меня ВИЧ, группа меня окружила и обняла»
Свой диагноз Алексей скрывал от всех - и от друзей, и от родителей. Признался только на терапевтической группе в реабилитационном центре в 2001 году.
- На группе мы учились жить по-новому, понимали, что, кроме наркотиков, наркоманов, милиции и больниц, есть другие вещи: живые отношения, слезы, смех, откровенность, поддержка. Я признался, что у меня ВИЧ, вся группа меня окружила и обняла. Не на уровне слов, а всем своим существом я ощутил, что меня принимают. Мне стало значительно легче жить с диагнозом. Раньше хотелось отрицать его, заткнуть куда-то, сделать вид, что это произошло не со мной. Диссидентские мысли о том, что ВИЧ не существует - как раз из этой серии, когда люди не могут пережить состояние шока, потому что их никто не поддерживает. Потом я сказал правду родителям. И стало легче.
После десяти лет употребления наркотиков у Алексея началась (и длится до сих пор), как он сам по-медицински говорит, «трезвость». А с 2007 года - антиретровирусная терапия, то есть лечение от ВИЧ. Поначалу Алексей, как и другие пациенты, не понимал необходимости терапии. «Тем ВИЧ и страшен, - говорит мужчина сегодня, - у тебя ничего не болит, так зачем принимать лекарства?»
И все-таки болезнь дала о себе знать. Во-первых, состояние постоянного холода, когда невозможно согреться, что бы ты ни делал. Во-вторых, хроническая усталость. У Алексея хватало сил только на то, чтобы поднять себя утром, дойти до работы, а в шесть вечера вернуться и тут же заснуть в изнеможении. И так каждый день. В конце концов Алексей начал принимать лекарства и делает это до сих пор - день в день, утром и вечером по две таблетки.
«Может быть, с ВИЧ-инфекцией меня никто не будет любить?»
- Когда я признался людям в своем диагнозе, мне стало комфортнее, я понял, что мир состоит не только из тех людей, кто может пренебречь мной или осудить. Я начал строить отношения с девушками. Вопросов все равно было много. Сказать о диагнозе или нет? Когда это сделать? Отвернутся от меня или нет? Может быть, с ВИЧ-инфекцией меня никто не будет любить? С этими вопросами я пытался разобраться. Иногда я был честен и смел, иногда - нет. Но о безопасности партнерши я думал всегда.
История знакомства с Ириной, будущей женой, была довольно банальной, как у всех обычных людей. Дело было на курсах повышения квалификации. Алексей тогда уже получил высшее образование и работал психологом, а Ирина занималась маркетингом в одной общественной организации.
- Заочно с Ириной мы были знакомы, потому что работали в одной сфере. И свой диагноз я не скрывал. Поэтому мне не нужно было раскрывать тайну про ВИЧ-инфекцию, думать, как она к этому отнесется. Я сказал Ире: «Чтобы я не вводил тебя в заблуждение по поводу риска в сексе, ты можешь поговорить со специалистами, с докторами. Узнать, как передается болезнь и как она не передается».
Она поговорила, пообщалась - и все. Стало понятно, что рисков нет или они сводятся к минимуму в двух случаях. Первый - когда человек принимает лечение от ВИЧ, вирусная нагрузка у него снижается. В медицине она называется «неопределяемой». И человек становится неопасным для окружающих. Чтобы нагрузка снизилась, нужно принимать антиретровирусную терапию хотя бы полгода. А я это делаю уже много лет. Второй фактор - предохранение. Если люди используют презерватив, этого достаточно для того, чтобы они друг друга не инфицировали. Все. Конечно, можно предположить какой-нибудь внезапный случай, когда презерватив порвется. Но, опять-таки, если человек принимает лечение от ВИЧ, это неопасно. В быту ВИЧ-инфекция не передается.
Вот так медицина и здравый смысл победили то, что сам Алексей называет «инстинктивным внутренним страхом человека перед заболеванием». Ира сказала «да». После нескольких лет брака пара стала думать о ребенке. Какие здесь существуют способы? ЭКО в Беларуси пациентам с ВИЧ не делают. В РНПЦ «Мать и дитя» есть аппарат по очистке спермы от ВИЧ-инфекции. После очистки происходит искусственная инсеминация. Это сложный способ, и, хотя Алексей и Ирина пытались несколько раз, у них не получилось.
- Тогда мы решили пойти естественным путем. Ведь вирусная нагрузка у меня очень низкая, «неопределяемая». У нас родилась девочка, сейчас ей три года. Она здорова, жена здорова - и слава богу. Мне очень хотелось иметь семью и детей! Да, с ВИЧ-инфекцией это сделать сложнее, но при соблюдении всех правил, консультациях с врачами - возможно.
«Человек с ВИЧ вынужден жить в постоянной тревоге, с Уголовным кодексом на тумбочке»
- Алексей, в Уголовном кодексе Беларуси есть 157-я статья - «Заражение вирусом иммунодефицита человека». Причем она касается даже семей, пар в официальном браке. На ваш взгляд, это нормально?
- Нет, конечно. Хотя в ближайшее время 157-я статья должна быть пересмотрена, для ВИЧ-позитивных людей это ловушка. Тупик, в котором ты никак не можешь быть не наказанным. Ведь дело возбуждают без заявления. То есть не партнер пришел и сказал: «Вот он меня инфицировал!» Происходит иначе. Люди идут сдавать тест на ВИЧ. И если оба положительные, проводится эпидемиологическое расследование: «Кто вас инфицировал? С кем вы спали? Ага, с этим? А ну-ка, иди сюда. Муж ты, не муж - нас не волнует. Пройдемте в зал суда и там уже решим, насколько вы злостный заражатель». И у человека нет возможности сказать: «Подождите, но я же говорил партнерше про ВИЧ-статус. Я предохранялся. Заявителя нет. Так почему вы заводите дело?»
Сейчас предлагается поправка в закон, чтобы была возможность не возбуждать уголовное дело, если человек предупредил о своем статусе.
Понятно, милиция ловит женщин из секс-бизнеса, которые без презерватива передают ВИЧ. Проститутку, которая инфицировала нескольких партнеров, сажают. Но почему не привлекают к ответственности мужчин, которых она инфицировала? Они же тоже имеют голову. Почему не надевали презервативы? Почему пользовались секс-услугами? Здесь есть обоюдная ответственность. Но в законе она однобокая - только для тех, кто имеет ВИЧ-статус.
И человек с ВИЧ вынужден жить в постоянной тревоге. С Уголовным кодексом на тумбочке, я бы сказал.
Фото носит иллюстративный характер
Казалось бы, мы современное общество. Но стигма в отношении ВИЧ-положительных людей никуда не исчезла. Одно дело - соседские сплетни. Такой уровень я даже не хочу рассматривать. Мало ли что говорят соседи. Но когда человека дискриминирует собственное государство на уровне законов и поведения госслужащих, это очень плохо. Если человек с ВИЧ обратится в больницу за медпомощью и откроет свой статус, ему могут отказать, в тот же день выписать - сколько было таких случаев! Или врачи наденут двадцать перчаток во время банального осмотра, будут шушукаться при пациенте… Когда на уровне законодательства есть уголовная ответственность, есть дискриминация, о чем можно говорить?
Я понимаю, что людей, которые могут передать болезнь, нужно оградить. Но ограждения должны быть не в ущерб людям с ВИЧ. Нельзя затрагивать их права. Все не должно сводиться к наказанию людей с ВИЧ-положительным статусом. Должны быть основания. Если мы говорим, что вирус передается только через кровь, то какого черта мне нельзя идти в бассейн? Почему в нашей стране человек с ВИЧ не может работать хирургом, а в Швеции - может?..
Или все эти плакаты со смертями, «СПИД - чума XX века», шприцы, маковые головы - зачем все это? При чем здесь, например, девушка, которую случайно инфицировал парень? Да она никогда в жизни не видела наркотиков! Она сидит на остановке, у нее ВИЧ. Смотрит на плакат, ассоциирует себя с этими шприцами и думает, что если хоть кому-нибудь признается в своем диагнозе, то люди решат, что она наркоманка, а значит, сама виновата. Или сотни домохозяек, которые не выходили из дома? Муж съездил в командировку, потом передал ВИЧ. К какой группе наркозависимых она относится? А уж если ты действительно наркозависимый и заболел ВИЧ - все, оправдания тебе нет. В комментариях только одно: «голубые» или «зеленые», туда вам и дорога. И это вопрос зрелости общества. ВИЧ-позитивные люди становятся своего рода козлами отпущения, на которых можно сливать всю человеческую неудачу. А ведь пройдет еще 10-20 лет, и все про ВИЧ забудут. Это останется болезнью прошлого - вроде натуральной оспы, которую сегодня благодаря прививкам никто из врачей не видел.
«Подруги говорили, что я делаю большую ошибку»
Ирина с гордостью говорит: «Мы уже девять лет вместе с Лешей». Довольная женщина, счастливый брак. Но. Статус своего мужа Ира тщательно скрывает. Об этом не знает даже ее мать. Почему? Потому что принятие - это ни разу не достоинство нашего общества.
- Когда мы познакомились с Лешей, я работала в общественной организации, которая помогает в том числе и людям, живущим с ВИЧ. За много лет работы стала относиться к ВИЧ с меньшей опаской. Я знала, что есть такой Алексей, что у него положительный статус и что он занимается интересным делом - вот, пожалуй, и все. Познакомились мы вживую на курсах повышения квалификации. Они длились неделю, и все это время мы были рядом друг с другом, - вспоминает Ирина.
Прошло время, мы продолжали общаться. В какой-то момент я точно поняла: да, у нас начинаются отношения. И вот тогда мне стало страшно. Было два противоречивых чувства. С одной стороны, возникшая нежность, любовь, притяжение к Леше, а с другой, конечно, страх перед болезнью. Наверное, если бы я до этого столько лет не работала с темой ВИЧ, то не продолжила бы отношения. Ведь заразиться ВИЧ - это было одним из моих самых больших страхов. Сыграли свою роль агитация и борьба со СПИДом в 1980-1990-х, когда эпидемия только начала распространяться и повсюду висели плакаты «СПИД - чума XX века», смерть с косой. Наверное, это глубоко отложилось у меня в подсознании.
Я рассказала подругам о Лешином статусе, делилась с ними и видела ужас в их глазах. Они говорили: «Ира, ты что! Не надо!» Меня предостерегали, говорили, что я делаю большую ошибку.
Честно скажу вам, я не знаю, что сработало. Почему я сказала «да»? Почему пошла в отношения? Наверное, чувства перебороли страх, и я доверилась Леше. К тому же он работает в этой сфере, много знает, консультирует пациентов с ВИЧ.
Рожала ребенка Ира как самая обыкновенная женщина. О статусе мужа врачам она просто не сказала - а они и не спрашивали.
- Поскольку я знаю, что стигма очень велика и включает даже уголовную ответственность за инфицирование, то мы, скажу честно, очень тщательно все скрываем. Оберегаем себя и ребенка. Когда я была беременна, то не говорила, что муж с диагнозом. В поликлиниках есть такая практика, когда мужу говорят сдать анализ на ВИЧ. Но это все по желанию. Я готовилась дать отпор, сказать, что муж не хочет сдавать, даже пособие какое-то с собой взяла, где написано, что подобные анализы - дело исключительно добровольное. Но мне оно не понадобилось, потому что доктор вообще об этом не вспомнил. Так ни в поликлинике, ни в роддоме никто ничего не узнал.
«Я говорила Леше: давай расписку напишу, что знаю о твоей болезни»
- Я считаю ненормальной ситуацию, в которой человека с ВИЧ гипотетически могут посадить, хотя жене известно о его статусе и она сама, по собственному желанию находится в этих отношениях. Все взрослые люди принимают ответственность. Я принимаю на себя ответственность, да, я имею риск. И это дело не только моего мужа как человека с ВИЧ, но и мое собственное. Если человек предупредил о своем диагнозе, то о наказании не может идти и речи. Если же он не предупреждал и не принял никаких мер к предохранению, тогда, конечно же, должны быть другие варианты последствий. Я даже говорила Леше: давай расписку напишу, что знаю о твоем диагнозе и принимаю ответственность. Но это не работает. Такую расписку никто не примет. Так что ситуация нелепая, ее точно нужно менять. Для меня уголовная ответственность за инфицирование - такой же глупый, неработающий рычаг, как смерть с косой на плакатах. Как будто это предотвратит распространение ВИЧ!
- Скажите честно: вы же чувствуете тревогу, боитесь заразиться?
- Да. Не каждый день, не постоянно, но бывает. Особенно когда мы были в процессе зачатия. Я испытывала большие страхи - но ведь и причина была реальной. Сейчас я чувствую тревогу не каждый день. Иногда даже забываю, что у Леши что-то есть. Страх возникает, когда что-то происходит: мелкая ранка у мужа, например. Я думаю, это нормальный инстинкт самосохранения. Раньше я делала тесты на ВИЧ достаточно часто, раз в полгода точно, но после беременности и рождения дочери перестала. Мы занимаемся сексом только в презервативе. А никаких других опасных для заражения ситуаций не было. Сейчас страхов меньше - вот и количество тестов в год уменьшилось.
В быту у нас все точно так же, как у любой семьи. Мы едим вместе из одной посуды, наши зубные щетки стоят в одном стакане. Вообще никаких заморочек.
Я думаю, что нашему обществу не хватает принятия. И не только в отношении ВИЧ-инфекции. У нас много особенных детей, людей с инвалидностью… Общество отвергает их. Люди рассуждают в таком духе: «В моей семье этого нет. Значит, таких людей вообще нет. Их не существует». Но мы есть!
Быстрая связь с редакцией: читайте паблик-чат Onliner и пишите нам в Viber !
Перепечатка текста и фотографий Onliner.by запрещена без разрешения редакции. [email protected]
Фото с сайта elpais.com
Историю усыновления ребенка ВИЧ+ рассказывает приемная мама.
Муж убедил отказаться от терапии
Даша – ребенок, о котором говорят «родился в любви». По ее истории можно снять фильм. Отец и мать любили друг друга, но у брака были препятствия, и даже несмотря на беременность Дашиной мамы, молодым людям пришлось расстаться.
Вскоре мама Даши встретила другого мужчину, который ее поддержал и сделал предложение. Но жених оказался ВИЧ-положительным. Она и ребенок успели заразиться.
Для матери Даши это было таким потрясением, что сперва она написала отказ, а когда опомнилась, ребенка возвращать не стали. Так ее и выписали: без ребенка и с диагнозом.
Безрезультатно пыталась она узнать о судьбе дочери. Жизнь оборвалась в 28 лет – муж, ВИЧ-диссидент, убедил отказаться от терапии.
Именно из-за своего диссидентства этот мужчина не сказал матери Даши и о своем диагнозе: ведь такого вируса нет, значит, и болезни нет.
Она умерла, так и не успев встретиться с Дашей, которую не прекращала искать и нашла за несколько месяцев до смерти.
Даша говорила с мамой по телефону (жили в разных городах), ждала каникул, чтобы увидеться, но встретилась на похоронах. Около часа Даша не отходила от маминого гроба, вглядывалась, впитывала каждую черточку, чтобы запомнить навсегда.
Катя, приемная мама 12-летней Даши с ВИЧ+.
В том детдоме дети умирали как мухи
Фото с сайта steemit.com
— Не держит ли Даша обид на своих родителей, на «судьбу»?
— Даша очень светлый человек, и любит маму. Ей не сложно было простить, она понимает, что ее родители сами — жертвы. У нее две мамы, родная и я. И обе ей очень дороги.
— Как Даша попала к вам в семью?
— О Даше мы узнали от волонтеров, они посетили детский дом, в котором творилось что-то странное, и предложили забрать ее. Приехали за ней, а местный врач стал отговаривать, мотивируя тем, что она все равно не жилец: уже трое таких умерли.
Когда мы увидели, как содержали малышей, у нас волосы на голове зашевелись. Персонал жил в страхе заразиться, потому детей толком не мыли – выставляли под проточную воду и надевали на сутки памперс (год мы лечили последствия такой гигиены).
Но самое ужасное, что назначения врачей районного СПИД-центра не соблюдались, а лекарства без разбора, кому что назначено, добавлялись… в кашу.
Расчет простой: дети голодные – съедят. Но один из сиропов был горьким, у кого-то голод побеждал и дети ели, но Даша не могла. В итоге она осталась без еды и, главное — без лечения. У нее возникла большая вирусная нагрузка и огромный дефицит веса. Жить ей оставалось, действительно, недолго.
То, что она выкарабкалась – чудо. Я благодарна врачам нашего СПИД-центра, которым удалось снизить нагрузку до неопределяемой и спасти Дашу. Все это происходило больше 10 лет назад, после того случая за детдомами и домами ребенка начали следить, и слава Богу, сейчас такое отношение скорее исключение, чем правило.
«Мы жили одним днем»
Изображение: РИА Новости
Когда мы забирали Дашу, сказали себе, что если она умрет, то сможем хотя бы похоронить по-человечески. И дальше каждый день проходил – как день жизни, счастливой жизни, который ценен сам по себе, а не на перспективу.
Я говорила себе – даже если ей осталось немного, пусть она проживет эти дни счастливо. Пока Дашино состояние не стабилизировалось — где-то год, мы жили, не заглядывая вперед.
Сейчас Даша живет нормальной жизнью – учиться в школе, всерьез занимается музыкой и танцами. Она наш моторчик. В ней столько любви и готовности ее отдавать, что это заряжает энергией всех. Я не знаю о ней и других своих детях, сколько они проживут, но надеюсь, что их дни будут наполненными любовью и счастьем.
— Вы сами не боялись диагноза?
— Когда волонтеры показали мне фото, я поняла, что это моя девочка, и я просто не смогу оставить ее там. Конечно, было страшно, я почти ничего не знала и переживала не только за себя – у нас уже были дети.
Тогда я поехала к врачу СПИД-центра, он все объяснил. Но как человеку мнительному, мне показалось, что лучше два мнения, чем одно, и мы с мужем съездили еще в один СПИД-центр. После того, как досконально разобрались в вопросе, страх ушел.
— Не возникало ситуаций, где вы терялись и не знали, как быть?
— Это сейчас кто-то из детей может доесть за Дашей яблоко, пить из одной кружки, но первый месяц, пока еще вирусная нагрузка не снизилась до неопределяемых значений, бывали моменты паники. Помню старшие дети, уже выросшие из пеленок, увидев бутылочку-соску, начинали наперебой за ней охотиться.
Как-то, зайдя на кухню, я увидела, как Полина пьет из Дашиной бутылочки. Я распереживалась и позвонила врачу. Но она меня успокоила – так ВИЧ не передается.
«Мы сказали дочери о диагнозе после похорон матери»
Фото с сайта huffpostmaghreb.com
— Как вы сказали дочке о болезни?
— После похорон Дашиной мамы нам удалось поговорить на эту тему. Она переживала, ей было важно знать, почему мама умерла молодой. Я объяснила, что это случилось из-за того, что мама не пила лекарства, а на терапии человек живет долго. Поэтому Даша очень ответственно относится к лечению.
Больше всего ее волновало, сможет ли она иметь семью и детей. И обрадовалась, узнав, что сейчас терапия это позволяет: есть много счастливых пар, у которых рождаются здоровые дети, и супруг не заражается.
— Скрываете ли вы статус ребенка от окружающих?
— У нас замечательная опека и поликлиника. Я не раскрываю диагноз без необходимости, но и не склонна излишне скрытничать. Когда мы пошли в детсад, я рассказала директору, медсестре и воспитателю. Поначалу опасалась их реакции, но ничего, кроме доброжелательного отношения и поддержки, не встретила.
Также было в школе и на кружках.
Знают все близкие друзья, в которых я уверена, что они не будут попусту болтать. Но я не посвящаю в диагноз Дашиных одноклассников или друзей.
Это ее жизнь, и когда она вырастет, то решит – стоит ли рассказывать об этом всем или узкому кругу.
— Что вам кажется самым главным в проблеме ВИЧ, о чем нужно знать?
— У нас по-прежнему многие считают, что ВИЧ – это проблема маргинальных слоев общества или людей нетрадиционной ориентации. А заражен ли человек, определяют «по внешности», статусу: «он не похож на больного».
Однако достаточно пройтись по СПИД-центру, и встретишь таких же людей, с кем едешь в метро, работаешь, учишься. Они выглядят совершенно здоровыми. Поэтому ожидание, что ВИЧ — болезнь маргиналов, или что о болезни можно сказать по внешнему виду – устарелый стереотип.
Лично для меня из-за Даши и ее мамы важна тема ВИЧ-диссидентства. Есть целые сообщества, пропагандирующие, что ВИЧа нет, это все заговор фармацевтических компаний. Последствия самые трагические: не сообщая партнеру о болезни (чего сообщать, если ВИЧа нет) заражают его, умирают сами.
Но хуже всего, когда лишают терапии ребенка с ВИЧ, неважно родного или приемного. В таких случаях, если вовремя не вмешаться, ребенок умирает, и таких случаев немало.
А есть и те, кто знает о своем диагнозе, но все равно не принимает терапию.
— Но зачем людям, признающим ВИЧ, отказываться от терапии?
— Бывает – не видят смысла в терапии, не верят в ее действие.
Как-то в СПИД-центре я разговорилась с двумя подростками, которые не хотели принимать терапию, потому что не ценят свою жизнь, им все равно, что будет дальше.
Они в активном поиске, они не будут предупреждать о ВИЧ, не будут предохраняться – им уже все равно. Они идут в отрыв и при этом не пьют лекарств, вирусная нагрузка у них огромная. Представьте, скольких они заразят.
К сожалению, такие ситуации не редкость, с ними нужно работать. Именно поэтому не нужно бояться говорить о ВИЧ.
Еще одна история
